Les états généraux des patients et des proches
Les états généraux des patients et des proches
Près de 9000 patients ont participé à notre grande enquête !
Cette participation massive des personnes qui vivent avec une maladie rénale, une insuffisance rénale, la dialyse ou une greffe de rein est inédite. Une mobilisation sans précédent, qui constitue un atout majeur pour que la voix des malades soit enfin entendue et compte pour de bon.
Les organisateurs tiennent à saluer cet engagement massif des personnes les plus directement concernées et s’engagent à ce que leur parole soit au cœur des propositions des EGR.
Car les choses peuvent et doivent changer !!
Merci à tous !
Voir l'article du Monde du 30/03/2013 sur les résultats préliminaires de l'enquête
Une enquête de terrain
Un questionnaire diffusé très largement, on et off line, destiné à explorer toutes les dimensions du "vivre avec". Une déclinaison spécifique est proposée pour les enfants et adolescents et leurs parents. Le recueil s'est terminé fin janvier 2013.
Une plateforme web dédiée
Entre juin et décembre 2012, une plateforme web est dédiée au recueil de ces contributions, sous la forme de témoignages, plaidoyers, histoires de vie, débats, opinions...
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